DOMANDA Programmino semplice da usare in ambito ospedaliero

[Federick]

Ciao a tutti,
sono un medico ospedaliero in un Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico, ossia un ospedale universitario dove si pratica molta ricerca scientifica e si attuano cure sperimentali oltre alla normale attività clinica di qualsiasi altro ospedale.

Spesso capita che pur potendo reclutare alcuni pazienti in studi scientifici, si perdono delle occasioni nell'inserire il singolo in un protocollo di ricerca perchè banalmente non ci si ricorda dell'esistenza di quello studio, il che è un piccolo danno per il singolo paziente e - in senso lato - per la collettività. Questo accade perchè è difficile tenere a mente criteri di inclusione ed esclusione di tutti i protocolli vigenti.

La mia idea è creare un programmino che fa delle domande (criteri di inclusione ed esclusione) e ti risponde a quali studi è possibile candidare il paziente.

L'algoritmo dovrebbe essere come segue:

https://imgur.com/a/h9QrfHr

Vi chiedo un consiglio su come programmare questo diagramma, tenendo presente:
1. Che non so programmare, eccetto che con TurboPascal (paleolitico...). Sono comunque disposto ad imparare molto volentieri =). Certamente sarebbe preferibile qualcosa di semplice anche per un neofita =)
2. Che deve essere user-friendly, considerando che non tutti i medici sono bravi col pc.
3. Facilmente accessibile, l'ideale forse sarebbe qualcosa di accessibile da una pagina internet.

Avevo visto questo linguaggio di programmazione for dummies: "Scratch". Quanto è utilizzabile per il mio scopo? Ce ne sono di migliori, più fruibili ma ugualmente intuitivi?
Avevo pensato anche ad Access: può fare al caso nostro?

Sarebbe così strutturato:
1. una prima pagina in cui si inserisce il paziente (tasto nuovo paziente)
2. Nella pagina successiva si flaggano tutte le patologie attive in quel paziente
3. Nella terza pagina si verificano i criteri di esclusione e inclusione di tutte le patologie precedentemente flaggate.
4. Ultima pagina che elenca gli studi per cui il paziente è candidabile, o - in mancanza di dati (criteri di inclusione ed esclusione a cui non si è potuto rispondere) - potenzialmente candidabile previa alcuni accertamenti.

La domanda è: Quale approccio sceglieresti per realizzare questo programmino?​

Cosa ne pensate? Richiesta troppo fantasiosa?
Ringrazio anticipatamente chiunque vorrà mostrare disponibilità per questo progetto :)
Saluti!

 

[GraveKeeper]

Il programmino è tutto meno che semplice, non tanto per la parte di programma in sè, che richiederebbe solo tanti costrutti if (o più probabilmente switch case) e di dare i giusti risultati in base alle opzioni selezionate, quanto il fatto che andrebbe molto probabilmente realizzato come portale web (necessitando quindi di server e dominio su cui hostarlo, probabilmente da pagare), e anche un database (che potrebbe essere sempre da pagare se la realtà è sufficientemente grande) a cui andrà legato e dove salverà i dati.

In realtà non è molto chiaro in quanto all'inizio dal primo step di crea paziente pare che debba creare e salvare un record in database per il paziente, mentre l'ultimo step dice che semplicemente illustra gli studi per cui è candidabile ma non che li salva da qualche parte (anche se dal primo s'intuisce che si vorrebbe che i risultati fossero salvati e legati al nuovo paziente).

In ogni caso un software gestionale del genere non lo considerei decisamente un programmino (software simili sono sviluppati per multinazionali da aziende di IT) e sicuramente immagino avrà dei costi.

Inoltre non si capisce il livello di accessibilità ma a mio parere il sito web resterebbe l'opzione migliore anche per ottenere facilmente un'interfaccia grafica. Il problema è che se legato a un database bisognerebbe pure stare attenti agli input inseribili, in quanto chiunque potrebbe accedere al sito web e tentare degli attacchi. Senza contare che non si può proprio rendere accessibile a tutti ma andrebbe fatto un sistema di login in modo che solo i pazienti autorizzati possano creare record, in ogni caso anche il login andrebbe sanificato.

Se invece non si vuole realizzare come portale web, diventerebbe più complicato ottenere un'interfaccia grafica come programma standalone, e se lo si vuole avere su più computer dovrebbe comunque riferirsi a un database in rete, e varrebbero praticamente le stesse cose fatta eccezione per l'hosting.

Personalmente non lo vedo come un lavoro facilmente realizzabile da una persona, specialmente se ha piccole basi di programmazione, perchè, messo così, sembra un lavoro da azienda, ngl.

 

[Kelion]

C'è anche un'altro aspetto che viene dopo la selezione dei pazienti idonei ad accedere ai trial clinici ed è bene evidenziata dal Prof. Antonino Cartabellotta della Fondazione Gimbe in un suo articolo del 2009 che riguarda i criteri di randomizzazione dei pazienti:

https://www.evidence.it/articolodettaglio/209/it/5/randomizzazione-quando-decide-il-caso-gli-strumenti-per-preven/articolo

 

[Andretti60]

…

La mia idea è creare un programmino …

mi sembra una ottima idea, ma ti dico subito una cosa, dalla mia esperienza professionale in questo campo da quasi 40 anni: i “programmini” non esistono. È una triste realtà, per questo esiste personale specializzato per creare applicazioni software.

• L’algoritmo è molto semplice e facilmente implementabile, ma quello che proponi è una bozza, usandolo (come ogni applicativo) verranno poi fuori difetti e rogne che vanno aggiustate, e nuove opzioni da aggiungere, se la “base” non è scritta bene occorre riscrivere il tutto (con il rischio di aggiungere più problemi). E come dice giustamente @GraveKeeper qui occorre usare almeno un database, un webservice, una interfaccia grafica, trovi poche persone che sono esperte in tutti questi campi con abbastanza esperienza per partire da zero (in genere una azienda ha un team con persone specializzate in ogni area) e produrre qualcosa di affidabile.
• Trattandosi di dati medici personali c’è la questione della privacy, occorre vedere cosa sia memorizzato e come, e assicurarsi della sicurezza (quindi i dati devono essere crittografati e protetti da password), anche nel caso non debba essere memorizzato nulla occorre essere sicuri che in effetti nessun dato inserito sia memorizzato per sbaglio.
• Ma quello che è altrettanto importante è il problema della responsabilità in caso qualcosa vada storto. Non so come sia la legge italiana, vivo negli US dove qualsiasi strumento usato in campo medico (software incluso) deve essere approvato dalla agenzia federale FDA, e tale approvazione non è facile (ne ho esperienza personale avendo lavorato in una azienda biotech che costruisce appunto dispositivi medici).

Il consiglio che ti dò quindi è non tentare di fare nulla da solo. Va bene per piccoli progetti personali o per studiare, ma a livello professionale (come in questo caso) occorre richiedere l’assistenza di personale qualificato, come tu dovresti sapere essendo un medico, se si sta male si va in ospedale e non a trovare l’amico “che sa tutto”.

 

[Federick]

Buonasera, innanzitutto auguri di buona Pasqua! Vi ringrazio per l'interesse dimostrato.
Tuttavia aspettate... nessuno si sogna di sostituire le piattaforme dei trial clinici, di fare randomizzazione, né di inserire dati dei pazienti (o dati riconducibili a pazienti).

La finalità di questo "programmino" è attuare quell'operazione preliminare di vaglio dei criteri di inclusione ed esclusione al fine di decretare se un paziente è candidabile a uno studio.
Considerate che al momento la faccio a mente!

Per quanto riguarda il problema del salvataggio: si potrebbe salvare il verdetto finale, ma non è assolutamente indispensabile essendo uno strumento pensato per essere utilizzato durante la visita. Pertanto la funzione di salvataggio e database si puo saltare.

I criteri non devono prevedere per forza l'inserimento di un dato, sono tutti dicotomici. Si puo inserire (1) il dato per fare in modo che il programma restituisca da solo se è sopra o sotto il cut-off, oppure (2) si può porre come domanda.

Es. Criterio: etá >18 anni
Modo 1: Inserisco età -> età inserita 19 -> 19>18 -> criterio raggiunto
Modo 2: "l'età è maggiore di 18 anni?" -> YES -> criterio raggiunto
Spero di essermi fatto capire anche se il mio modo di esprimermi non è propriamente il linguaggio informatico

I criteri di inclusione ed esclusione sono per forza dicotomici non potendo ammettere zone grigie. Per poter essere ammesso a uno studio occorre soddisfare tutti i criteri di inclusione e nessuno dei criteri di esclusione.

Ragioniamo insieme e semplifichiamo l'esempio del diagramma mettendo qualche parametro inventato:
- Patologia 1
Criterio 1: età >18 anni
Criterio 2: assenza di ricoveri negli ultimi 12 mesi
Criterio 3: presenza di sintomo tosse nell'ultimo mese
Se criterio 1,2,3=vero -> Nuovo paziente "candidabile" a Studio 1
- Patologia 2
Criterio 4: età > 18 anni (uguale a criterio 1)
Criterio 5: positività per covid negli ultimi 10 giorni
Criterio 6: SpO2 > 95%
Se criterio 4,5,6=vero -> Nuovo paziente "candidabile" a Studio 2

Adesso se tutti i criteri dello studio sono raggiunti, l'utilità del programmino finisce nel dirmi che il paziente è candidabile. Chiudo il programmino e inizio il mio lavoro da ricercatore come di consueto, utilizzando tutti gli strumenti messi a disposizione per il singolo studio.

Questa cosa al momento esiste già sotto forma di tabella excel che spulcio in maniera meticolosa, ma potrebbe essere migliorabile in qualche modo?

Grazie ancora per le risposte!

 

[Andretti60]

Il tuo secondo commento è più di aiuto, grazie per averci dato più indicazioni. Capire cosa un “cliente” stia chiedendo è uno dei principali problemi dei produttori (e parlo per esperienza personale). Il più delle volte descrivono una “soluzione” invece che il vero “problema”.
Ancora una cosa non è chiara, ossia dici che prendi tali decisioni “a mano” poi dici che “usi Excel”. Più informazioni per favore.
Comunque, se hai già le varie “domande” in un foglio Excel, puoi usare il condizionale IF per fare in modo che Excel rispondi alle domande per te, e per esempio colori una cella (quella dello Studio) in base a tali risposte. Ossia, se le risposte a tutte le domande di uno studio sono affermative, la cella con il nome dello studio potrà essere colorata in verde, altrimenti in rosso.
È la maniera più semplice, un foglio Excel è poi facilmente modificabile (puoi cambiare i vari IF e aggiungere tutte le patologie e studi che vuoi, e non devi scrivere nessun programma (solo inserire condizionali in certe celle del foglio).
Ti andrebbe bene tale approccio?

 

[sp3ctrum]

Anche io stavo pensando ad un foglio Excel, si puó anche proteggere con la password e usarlo in modo anonimo.

 

[Federick]

Il tuo secondo commento è più di aiuto, grazie per averci dato più indicazioni. Capire cosa un “cliente” stia chiedendo è uno dei principali problemi dei produttori (e parlo per esperienza personale). Il più delle volte descrivono una “soluzione” invece che il vero “problema”.

Mea culpa, sono uno dei clienti che hai descritto! :P

Ancora una cosa non è chiara, ossia dici che prendi tali decisioni “a mano” poi dici che “usi Excel”. Più informazioni per favore.

Dunque, i criteri sono di solito espressi come una lista puntata. Ti mostro questo esempio di uno studio trovato su google.
Esempio
Lo faccio a mano, o a mente, perché li ricordo o li leggo da una lista. Excel lo uso solo perché mi è comodo colorare le celle per differenziarli, ma non uso nessuna funzione particolare del programma.

Comunque, se hai già le varie “domande” in un foglio Excel, puoi usare il condizionale IF per fare in modo che Excel rispondi alle domande per te, e per esempio colori una cella (quella dello Studio) in base a tali risposte. Ossia, se le risposte a tutte le domande di uno studio sono affermative, la cella con il nome dello studio potrà essere colorata in verde, altrimenti in rosso.
È la maniera più semplice, un foglio Excel è poi facilmente modificabile (puoi cambiare i vari IF e aggiungere tutte le patologie e studi che vuoi, e non devi scrivere nessun programma (solo inserire condizionali in certe celle del foglio).
Ti andrebbe bene tale approccio?

Mi sembra un'ottima soluzione, durante il ponte proverò!

Anche io stavo pensando ad un foglio Excel, si puó anche proteggere con la password e usarlo in modo anonimo.

Grazie delle risposte! Vi farò vedere il risultato se riesco nell'impresa ?